GESTIONES DEL DEFENSOR DEL PUEBLO
Pedirán reglamentación de una ley que cubre la salud de personas Enfermedades Poco Frecuentes (EPoF)
mi. 03 dic. 2014
El Defensor del Pueblo de Corrientes, Dr. Miguel Alegre, recibió este lunes pasado a la presidente de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADECOF) Nanci García Sengher.
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\r\nAnte este pedido, el Defensor Alegre comprometió todo su apoyo a lograr esta reglamentación, y para ello adelantó que realizará las gestiones necesarias ante las autoridades correspondientes, a efectos de lograr el cumplimiento pleno de esta ley, que afecta a miles de personas y cuyo tratamiento y cobertura sanitaria les resulta indispensable para su recuperación. Para ello, el Defensor correntino se reunió este martes con su par de la provincia del Chaco, Dr. Gustavo Corregido, con quien suscribió en conjunto un documento a través del cual solicitan Jefe de Gabinete de Ministros de la Nación Argentina, CP. Jorge Milton Capitanich, que arbitre las necesarias con el objetivo de lograr esta tan necesaria reglamentación.
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\r\n“Los Defensores del Pueblo de las Provincias de Chaco y Corrientes, nos dirigimos a usted con el objeto de solicitarle arbitre las medidas necesarias a fin de alcanzar la pronta reglamentación de la Ley Nº 26.689, de promoción del cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPoF). Cabe recordarle que las EPoF son enfermedades que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población general, con una prevalencia inferior o igual a uno de cada mil habitantes” reza textualmente la nota dirigida a Capitanich.
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\r\nCabe indicar que las EPoF son aquellas enfermedades que afectan a un sinnúmero limitado de personas con respecto a la población general, con una prevalencia inferior o igual a uno de cada mil habitantes. Según explicó Nanci García Sengher durante su visita al Defensor, se “estima que en la Argentina cerca de tres millones de personas conviven con alguna de estas afecciones, las que en su mayoría son de origen genético, crónico y degenerativo y suelen producir importantes discapacidades a quien las padecen, por ello es muy importante obtener la reglamentación de esta ley” dijo.
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\r\nAsimismo, en el marco del Día Mundial de la Discapacidad, que se conmemora el próximo miércoles 3 de diciembre, resulta especialmente importante esta fecha para la Asociación Civil Enfermos Lisosormales del Nordeste Argentino ACELNEA) que fue creada con el fin de ayudar a los pacientes con enfermedades lisosormales, para promover un cambio positivo en materia de políticas públicas que favorezcan la investigación y la creación de centros de referencias nacionales, para obtener una adecuada calidad de vida y acceso a la salud de los pacientes con EPOF en nuestra región del nordeste argentino.